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giovedì 28 marzo 2024 | ore 22:03

+Aria per la sindrome Charge

L’associazione Mondo Charge ha raggiunto un importante risultato per sostenere i bambini disabili e le loro famiglie rimasti senza reti di sostegno nell’emergenza Covid-19.
Sociale - Mondo Charge

Migliorare il supporto ai ragazzi e garantire un aiuto concreto alle famiglie rimaste senza reti di sostegno per l’emergenza Covid-19. Mondo Charge, l’associazione italiana che raccoglie i familiari delle persone con sindrome Charge, mercoledì 8 luglio (ore 21) presenta a La Tela di Rescaldina (Mi) il suo ultimo progetto: +Aria. Il luogo simbolo che l’ha vista nascere e consolidarsi in tutto lo stivale diventa anche lo scenario per illustrare i concreti passi in avanti fatti dall’associazione. A fronte di un settore pubblico che fatica ad uscire dall’emergenza, Mondo Charge si è attivata per dare vita a un’iniziativa capace di intervenire in modo puntuale in tutta Italia con l’aiuto di specialisti. "Il progetto +Aria nasce dalla collaborazione con l’associazione CBM Italia con il supporto del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI - Conferenza Episcopale Italiana", premette il presidente di Mondo Charge, Luigi Di Lello. "Nato per rispondere in modo concreto all’emergenza sociale creatasi in Italia in seguito alla pandemia, che ha privato moltissime persone con disabilità e le loro famiglie di cure, reti di sostegno e servizi essenziali, ha l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, dando un supporto concreto a loro e alle famiglie. L’iniziativa nasce in risposta proprio alle esigenze manifestate delle famiglie che, grazie a due associazioni di professionisti altamente specializzate in disabilità e sordocecità, 'Io se posso komunico' e 'Cabss Onlus', hanno trovato una progettualità concreta. Beneficiari del progetto sono 22 bambini con sindrome Charge, alle cui famiglie l’emergenza Covid-19 ha sottratto servizi essenziali, a cui vogliamo garantire percorsi riabilitativi e ricreativi durante i mesi estivi". La sindrome Charge è una patologia complessa ed estremamente invalidante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, che costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua. Lo stesso acronimo CHARGE riassume le sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, atresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e anomalie delle orecchie con possibile sordità; caratteristiche che possono essere presenti tutte o in parte e con diverso grado si severità in modo molto diverso da soggetto a soggetto.

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